El desconocido síndrome del 'maullido de gato'

CLARA VENTURA

"Nunca des por hecho que no pueden", es el lema con el que se ha dado a conocer la Fundación Síndrome '5P menos', destinada a ayudar a las familias que tienen hijos con esta enfermedad. Conocida también como síndrome 'Cri Du Chat' (maullido de gato), porque los bebés presentan al nacer un llanto agudo semejante al del felino, esta afección se produce por la pérdida de una parte del brazo corto del cromosoma cinco.
"La falta de un trocito de cromosoma ocasiona retraso mental, afecta al aparato locomotor y al lenguaje", ha explicado Sonia Saiz Rodríguez, la vicepresidenta de la Fundación y madre de una niña con este síndrome. Los pequeños tienen una serie de características físicas comunes muy significativas: bajo peso al nacer y crecimiento lento, cabeza pequeña, tono muscular débil, retraso mental, ojos separados y orejas bajas y malformadas.
No se conoce con seguridad las causas de la enfermedad. Según Sonia: "El trastorno ocurre en el 85% de los casos de forma esporádica y sólo en el 15% ó 20% se padece de forma hereditaria, es decir, el padre o la madre es el portador".
El escaso conocimiento que tienen los profesionales de la medicina sobre el trastorno, que afecta a uno de cada 50.000 nacimientos, provoca que las familias se enfrenten a una situación de incomprensión y de soledad una vez que conocen lo que les pasa a sus bebés. Muchos progenitores afirman que algunos médicos les reconocen que, en su carrera, apenas estudian un párrafo de esta anomalía cromosómica.
"Los médicos suspenden en psicología cuando nos dan el diagnóstico", aseguran desde la fundación. "Tu hijo se te morirá en un plazo corto de dos años", le dijeron a Pilar Castaño. Sobre Sofía, la hija de Sonia, los facultativos aseveraron "que no podría aprender nada en su vida más que para vestirse sola cuando fuera mayor".
"Queremos transmitir a las familias que los niños no van a alcanzar una normalidad plena, pero que sí podrán llevar una vida feliz", resalta la vicepresidenta, que afirma que los comentarios de los sanitarios son crueles teniendo en cuenta que "la esperanza de vida de los niños es similar a la del resto de las personas". De ahí la frase con la que quieren darse a conocer.Calendario solidario
Uno de los objetivos primordiales de la Fundación Síndrome '5P menos' es fomentar la investigación física, psíquica y fisiológica, la difusión pública de esta problemática social, así como ayudar a los afectados a integrarse en la sociedad. También a sus familias. "Los padres nos sentimos culpables, muchas veces, de pedir ayuda a alguien para que cuide de nuestros hijos. Por eso, no podemos, como cualquier pareja, ir al cine, a cenar con los amigos...", ha relatado Sonia.
La primera acción que han llevado a cabo para recaudar dinero ha sido la de crear un calendario con fotografías de niños afectados con toreros de renombre nacional, como Ortega Cano o Cristina Sánchez. Según ellos, van a intentar financiarse por sí mismos porque, al ser un colectivo tan pequeño, "no le resultamos rentable a nadie". Incluso han creado una página web (www.fundacionsindrome5p.org).
Para poner en marcha a largo plazo, están estudiando crear un cuadro médico para la atención inmediata de los recién nacidos, así como un protocolo de actuación dirigido a los padres.

Tomado de www.elmundo.es