Mariela Rosero Ch. Redactora
Quietita Danielita. Por favor, así no - advierte Carlos Benavides- el chofer de la furgoneta escolar de placas POV156.
En la última fila, la niña de cabello marrón y calentador gris y rosa, da golpes en el techo con sus manos blancas.
Sus movimientos son lentos y repetitivos. Grita mamá y aplaude. Su compañerito, Alejandro, la sujeta con las mangas de su propia chompa y el viaje hasta Conocoto fluye más tranquilo.
En el segundo asiento va Panchito (Patricio Cajas), quien babea. Su madre Rosa lo asea con una toalla. Está orgullosa como Lolita Muñoz, la mamá de Johny. Ambos avisan cuando desean hacer pipí o popó. Johny aprendió a decir "ter, trtrtr", si le urge el sanitario.
Los alumnos de la Fundación Ayudemos a Vivir son muy especiales. Daniela tiene 27 años; Alejandro, 46; Pancho, 20; Johny, 18. Aunque no pasan de los 2 años en edad mental. Son parte de los 432 000 ecuatorianos con discapacidad intelectual o psicológica.
Esto según las cifras del Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis). Cada uno vive un mundo que solo sus madres descifran, sin más magia que la intuición.
"Mi hija nunca ha dicho más que mamá o dame. A veces me desespero por no saber qué le duele. Llora y me pone la mano sobre su barriga y me lo dice con gestos, casi siempre adivino qué le ocurre".
Isabel Cisneros, de 41 años, toma la mano de su hija Daniela, quien vive los rezagos de la meningitis. Le pide con señas y palabras que no se golpee la cabeza.
Daniela tiene el 90% de discapacidad, según el carné del Conadis, que apenas usa para cobrar el Bono de Desarrollo. A su madre le preocupa que se haga daño.
Cuando tenía 10 años, la amarraba a una silla mientras lavaba la ropa. "Se lanzaba al suelo", explica, mientra peina su cabello y cuenta que ya no puede ser peluquera. Tiene artritis reumatoidea y no logra manejar las tijeras.
A unos pasos, Rosa Romero observa a otros niños. La 'Gatita' (Mayra) pasaría por una pequeña de 3 años, pero ya cumplió los 7.
Rosa se levanta de golpe detrás de Panchito, su hijo, quien en cada paso reta a la parálisis cerebral, que afecta a su lado derecho. Su andar pausado y con una inclinación se debe al pie pronado (una deformación por no asentarlo).
En un jardín, con la hierba crecida y descuidada, Rosa alcanza a sostenerlo del saco. Teme que se caiga al pasar por un puente improvisado con dos tablas. Respira y dice que él es muy especial.
"Los médicos se demoraron en ayudarme a traerlo al mundo". A los 7 meses no levantaba la cabecita y tampoco se sentaba.
Rosa hizo de todo para que se endure: lo bañaba en agua hirviendo, lo metía en la arena, le untaba aguacate, le dio de comer carne de perro de tres días de nacido. lo llevó donde el hermano Gregorio, al enfrentar leucemia.
Es su milagro. Como lo es Walter para su mamá Ana Paucar, de 34 años. Su edad mental es de 7 años (tiene 15) por la meningitis hidrocefálica, que paralizó su cuerpo.
Requiere una operación en la pierna y la mano derecha. En noviembre le cambiaron la válvula que desde el lado posterior de la cabeza hasta la cintura drena el líquido cefalorraquídeo.
Ana llora y cuenta que trabaja tres horas diarias, pues Walter necesita atención especial. Tiene dos hermanos de 13 y 8 años. El padre vive en España, ella está sola. A pesar de ello afirma: "Cada minuto y cada hora agradezco a Dios por su vida". La imagen de Ana sosteniendo a su hijo de un lado mientras baja las gradas o camina se funde con las de otras madres. Todas pagan USD 35 al mes para costear el cuidado y las terapias de estos niños grandes.
Fundación: buscan una casa
Hace 12 años, un grupo de madres creó la Fundación de Niños Especiales Ayudemos a Vivir. Esto porque la mayoría de los centros de atención no recibía a sus hijos con retardo mental profundo y otros tenían pensiones caras.
Lo cuenta su presidenta, Rosa Romero. Ella asegura que ahora acogen a 32 niños. Tienen un médico fisiatra, un neurólogo, un psiquiatra, un psicorrehabilitador, terapista físico, de lenguaje y ocupacional. Y voluntarios.
Cada padre paga USD 35 y tiene además de las terapias, transporte puerta a puerta. Para el sur, el recorrido es desde Caupicho y para el norte desde Calderón. Trabajan de 08:30 a 13:00.
Anualmente el Instituto Nacional de la Niñez y la Familia les entrega USD 11 280. Según Romero con esto costean el transporte escolar, las terapias de lenguaje y al psicorrehabilitador.
En el 2003, el Municipio de Quito les donó un terreno de 6 000 metros cuadros, en el puente siete, vía a Conocoto. Pero no cuentan con dinero para construir un albergue, centro de atención y hospital. "¿Qué pasará cuando fallezcamos?", dice.
La Dirección Nacional de Atención Integral a Personas con Discapacidad (Dinadis), del Ministerio de Bienestar Social, tiene un presupuesto de USD 2 millones. Al año entregan de USD 650 a 2 000 a 141 fundaciones registradas. No hay más dinero.
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